¿Por qué el lipedema continúa siendo una enfermedad desconocida?

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Hoy son tantas y tantas las enfermedades que se estudian y se conocen al pie de la letra que hay una tendencia generalizada a creer que nada se nos escapa y podemos ofrecer un diagnóstico prácticamente seguro a los pacientes. Pero esto no es así. De hecho, todavía son muchas las enfermedades raras que afectan a la población general viéndose obligados a buscar financiación para sus tratamientos porque el desconocimiento limita en gran medida sus diagnósticos.

Con el lipedema, es decir, la distribución anormal de la grasa subcutánea de nuestro organismo, sucede algo similar. No se considera una enfermedad rara, porque así se denominan a aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes y, sin embargo, el lipedema se cree que podría afectar a cerca del 16% de la población femenina mundial, pero aun así no ha recibido por el momento la atención que merece.

La enfermedad se reconoció oficialmente por la OMS el 8 de mayo de 2018 y aunque cada vez somos más conscientes de su existencia, no es para nada algo que asegure su correcto diagnóstico, de hecho, hay muy pocas referencias a esta enfermedad. Pero ¿por qué sucede esto? Desde Lipepedia te lo contamos:

Aunque iniciativas como este blog, pensadas para dar a conocer este tipo de patologías desconocidas, sean una buena forma de presentar la enfermedad a la sociedad, es evidente que lo más probable es llegar a personas que ya saben de su existencia o lo padecen. Para hacer “viral” una enfermedad hoy en día la solución más sencilla son las redes sociales. El compartir una dolencia concreta por medio de redes sociales, sobre todo cuando esto lo comparte alguna figura con cierta relevancia pública, es suficiente como para movilizar a la población y abrir los ojos a nuevas afecciones que, aunque sean ajenas a nuestra persona, afectan a un parte de la población.

Como sus causas pueden ser muchas, desde trastornos hormonales, motivos de pubertad, embarazo o menopausia, pero no se conoce realmente una causa segura ni fiable, la identificación y diagnóstico del lipedema puede llegar a ser complicada para los profesionales por eso se genera esa tendencia a confundir conceptos. La falta de información parece ser el peor aliado de esta enfermedad y de los que la padecen.

¿Qué consecuencias trae para las personas que padecen lipedema el desconocimiento de la enfermedad?

A nivel de tratamiento:

Una de las principales consecuencias es a nivel de tratamiento y es que confundir el lipedema con obesidad, celulitis, linfedema o similares, puede ser muy negativo para los pacientes a la hora de tomar medidas al respecto. Esta confusión puede ser fatal, porque nos impide actuar de forma adecuada para tratar el lipedema. En los peores casos podemos llegar incluso a medicarnos erróneamente para solucionar una enfermedad o dolencia que no padecemos realmente.

A nivel psicológico:

Esta es también una consecuencia clara y difícil de llevar por los pacientes y es que confundir el lipedema con la obesidad, por ejemplo, nos puede llevar a obsesionarnos con la nutrición o el deporte para mejorar nuestra forma física, y como ya sabemos, la alimentación y la actividad física son importantes para paliar los efectos, pero no mejorarán nuestro aspecto ni solucionarán el problema. Por ello el desconocimiento de esta realidad acabaría derivando en problemas psicológicos graves como trastornos alimenticios, depresión, etc.

Desde Lipepedia queremos ayudar y prevenir estas consecuencias que comentábamos con nuestro portal informativo, en el que hablamos de los síntomas, las posibles causas, los tratamientos, consejos…Además, ofrecemos también la posibilidad de contactar con médicos especialistas en tratar lipedema para asegurar tu salud y ayudarte a mejorar tu estado de ánimo.